Wozu werden meine Erkrankungsdaten gesammelt?
Die vier eigenständigen, klinischen Krebsregister in Sachsen erfassen Informationen zum Auftreten, der Behandlung und Nachsorge Ihrer Krebserkrankung, indem die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt zu bestimmten, gesetzlich definierten Meldeanlässen Ihre Daten geschützt an das zuständige Register übermittelt. Dadurch sollen alle für die Krebsforschung notwendigen Daten zur Verfügung stehen. Diese Daten sind wichtig, um die Qualität der Krebsbehandlung zu beurteilen. Dadurch kann die Versorgung verbessert werden.
Das große Ziel der klinischen Krebsregistrierung ist es, aus den Daten wichtige Erkenntnisse zur Entstehung und Entwicklung von Krebserkrankungen sowie deren Behandlung abzuleiten. So sollen mit Ihrer Hilfe beispielsweise folgende Fragen beantwortet werden können:
- Welche Behandlungen haben den größten Erfolg?
- Gibt es Unterschiede in der Qualität der Behandlung?
- Sind Maßnahmen zur Früherkennung von Krebs erfolgreich?
- uvm.
Diese Erkenntnisse sollen dabei helfen, Krebserkrankungen besser zu behandeln.
Welche Daten werden erfasst?
Die vier klinischen Krebsregister in Sachsen dokumentieren Informationen über die Diagnose, Therapie und Nachsorge von Krebspatientinnen und -patienten.
Der Umfang der zu meldenden Daten wurde einheitlich festgelegt und umfasst:
Angaben zu Ihrer Person:
- Familienname, Vorname, frühere Namen
- Anschrift
- Geburtsdatum
- Geschlecht
- Ggf. Sterbedatum
- Krankenversicherungsdaten
Medizinische Daten Ihrer Krebserkrankung:
- Art der Diagnosesicherung und Diagnosedatum
- Diagnose, Lokalisation und Erkrankungsstadium des Tumors
- Art, Beginn, Dauer und Ergebnis der Therapie
- Krankheitsverlauf
- frühere Tumorerkrankungen mit Diagnosedatum
- ggf. Todesursache
- meldende Institution
Bestimmte, bevölkerungsbezogene Daten (z. B. Wohnort, Geschlecht, Geburtsdatum, Diagnose, Stadium der Erkrankung) werden zusätzlich auch an das „Gemeinsame Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern und der Freistaaten Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen“ (GKR) weitergeleitet und dort ausgewertet. Im GKR finden Auswertungen zu den Ursachen und der Ausbreitung verschiedener Tumorerkrankungen statt. Dies ermöglicht beispielsweise Aussagen über die Häufigkeit einer Krebserkrankung.
Wie werden meine Daten vor Missbrauch geschützt?
Die Sicherheit Ihrer Daten hat oberste Priorität. Alle Daten im klinischen Krebsregister werden stets vertraulich behandelt. Die Speicherung und Verarbeitung der gemeldeten Informationen unterliegt sehr hohen Sicherheitsstandards, der Zugriff ist streng geregelt.
Für Qualitätszwecke und Forschung werden nach vorheriger Prüfung durch den wissenschaftlichen Beirat nach strengen gesetzlichen Regelungen nur verschlüsselte Daten verwendet. Auch bei der Weitergabe Ihrer Daten von den klinischen Krebsregistern an eine Auswertungsstelle werden keine Daten übermittelt, die eine Identifizierung Ihrer Person zulassen.
Kann ich der Verarbeitung meiner Daten widersprechen?
Zum 01.01.2018 ist das Sächsischen Krebsregistergesetzes (SächsKRegG) in Kraft getreten. Mit dem Gesetz wurde eine wichtige Voraussetzung dafür geschaffen, dass die Daten vollständig und vollzählig gesammelt werden können. Jede Ärztin und jeder Arzt ist durch das sächsische Krebsregistergesetz zunächst zur Meldung Ihrer Erkrankungsdaten an das zuständige klinische Krebsregister verpflichtet.
Allerdings haben Sie als betroffene Person jederzeit das Recht, bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt der Speicherung Ihrer Daten im klinischen Krebsregister zu widersprechen. Dazu bedarf es einer schriftlichen Erklärung Ihres Widerspruches bei Ihrer behandelnden Ärztin/Ihrem behandelnden Arzt unter Angabe Ihres Namens, dem Geburtsdatum, der Anschrift und Ihrer Unterschrift. Der Widerspruch kann formlos erfolgen. Wenden Sie sich dazu bitte an Ihre Ärztin bzw. Ihren Arzt. Wenn Sie widersprochen haben, werden Ihre sonstigen medizinischen Daten im Register gelöscht und nicht ausgewertet. Sie erhalten eine Bestätigung des Widerspruches.
Vom Widerspruch ausgeschlossen ist die Meldung bestimmter, epidemiologischer Daten (z. B. Wohnort, Geschlecht, Geburtsdatum, Diagnose, Stadium der Erkrankung) durch das klinische Krebsregister an das „Gemeinsame Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern und der Freistaaten Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen“ (GKR).
Wenn Sie die Arbeit der klinischen Krebsregistrierung befürworten, brauchen Sie nicht aktiv zu werden.
Sie haben außerdem jederzeit das Recht, bei Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt oder dem zuständigen klinischen Krebsregister Auskunft darüber zu erhalten, ob und welche Daten im Register über Sie gespeichert sind.
